Familjecentrerad intervention i Nepal: Epidemiologi och delaktighet för barn med utvecklingsförseningar och funktionsnedsättningar (FINE-DDD)

De senaste decennierna har det satsats mycket på nyföddhetsvård i låginkomstländer, vilket har lett till minskad dödlighet. Men hur barnens utveckling ser ut efter att de överlevt är oklart, trots att detta är viktig information för att kunna planera för sjukvårds och habiliteringsinsatser. I många låginkomstländer så saknas det stöd och habilitering för barn med funktionsnedsättningar, vilket leder till sämre utveckling och delaktighet för barnen samt reducerad livskvalitet för deras föräldrar. För att kunna inkludera barnen i vårdplanering så behövs det både information om hur många de är, samt vilka interventioner som skulle kunna vara till nytta för dem. Vi planerar därför att utföra ett forskningsprojekt i Nepal där vi kommer följa upp två grupper av barn, en grupp (381 barn) födda med komplikationer runt födseln som lett till att de behövt vårdinsatser (återupplivningsassistans, känguruvård, antibiotikabehandling) samt en grupp som inte behövt några insatser runt födseln (381 barn). Barnens funktionella utveckling i motorik, språk, beteende samt kognition kommer att undersökas med instrument speciellt utvecklade för låginkomstländer. Vi kommer sen utföra specialistbedömningar för de barn som har utvecklingsförseningar för att beräkna hur många som har olika funktionsnedsättningar i varje grupp. De barn som vi identifierar med funktionsförseningar och nedsättningar kommer att erbjudas deltagande i en studie, med en kontrollgrupp (vård som vanligt) samt en interventionsgrupp. Den familjecentrerade intervention kommer att utvecklas av ett team i Nepal samt ett internationellt team av experter, och kommer innehålla: i) workshops för föräldrar av föräldrar ii) individuell mål-inriktad träning ii) familjestödsdagar iv) workshops för de lokala samhällena. Resultaten från våra studier kommer informera behovet att habilitering samt bidra till utveckling av interventionsprogram för barn med funktionsnedsättningar i Nepal, samt kanske även i andra låginkomstländer.